C’est officiel ! L’Association Spina-Hydro Sénégal est lancée. La cérémonie officielle de lancement s’est tenue ce samedi 25 octobre 2025, en marge de la célébration de la journée mondiale de l'Hydrocéphalie. Cette rencontre dont la marraine est la Première dame, Marie Khone Faye, a été présidée par le Secrétaire général du Ministère de la Santé et de l’Hygiène publique, M. Serigne Mbaye. Elle a noté la présence de Mme Borso Ndao Dramé, présidente de Spina-Hydro Sénégal ; de l’honorable député Anta Babacar Ngom Diack ; de Mme Diouma Tirera, administratrice générale de la fondation du Port autonome de Dakar ; de M. Mactar Sakho, Secrétaire général de la Médiature de la République ; de Mme Ndèye Fatou Ba, directrice de la protection de l’Enfance et représentante de la ministre de la Famille, de l’Action sociale et des Solidarités ; du Dr. Dialo Diop, représentant le président de la République ; entre autres.

En Afrique, environ 180 000 nouveaux cas d’hydrocéphalie sont recensés chaque année »

A l’occasion de cet événement historique au Sénégal, la présidente de Spina-Hydro Sénégal est revenue sur son initiative qui est dédiée à la sensibilisation, à l’accompagnement des familles touchées par le Spina Bifida et l’hydrocéphalie. « Le lancement de Spina-Hydro Sénégal n’est pas seulement l’inauguration d’une association. C’est l’affirmation d’un choix collectif, celui d’un Sénégal plus juste, plus inclusif et plus solidaire. Ensemble, faisons de notre pays un modèle africain et international d’inclusion. Ensemble, levons les tabous. Ensemble, affirmons avec force, le Sénégal sans le H », a souligné Mme Borso Ndao Dramé.

« Les chiffres, hélas, parlent d’eux-mêmes. Chaque année, dans le monde, plusieurs centaines de milliers d’enfants naissent avec ces infections. En Afrique, environ 180 000 nouveaux cas d’hydrocéphalie sont recensés chaque année, et plus d’un enfant sur 1 000 né avec le Spina Bifida. Ces chiffres ne sont pas abstraits, ils traduisent des réalités humaines, médicales et sociales que nous devons regarder en face. Il est essentiel de le rappeler. Ces maladies sont scientifiquement prouvées et n'ont rien à avoir avec une malédiction, une faute ou une croyance mystique. Elles relèvent de la science, de la biologie et non de la fatalité sociale. Lever ce tabou, c’est déjà faire un pas décisif vers l’inclusion et la dignité », a-t-elle révélé.

Selon Mme Dramé, être parent d’un enfant en situation de handicap, c’est un voyage tout particulier. « Transformer les peurs en énergies, la douleur en combat et l’isolement en solidarité, voilà le sens de notre engagement collectif. Notre rôle, à travers Spina-Hydro Sénégal, est précisément d’accompagner ce chemin. Accompagner les enfants pour qu’ils s’épanouissent selon leurs propres capacités, accompagner les parents pour qu’ils trouvent soutien et force, accompagner la société pour que les regards changent et que le handicap ne soit plus une condamnation mais un défi que nous relèverons ensemble », a laissé entendre la présidente de Spina-Hydro Sénégal.

Mme Dramé renseigne que son initiative est née d’un engagement personnel et collectif de longue date, nourrit par plus de 10 années de plaidoyer, avec une conviction sainte : faire entendre la voix de ces enfants et de leur famille souvent invisible et leur redonner une place légitime dans la société. « C’est de cet engagement que est née une collaboration prometteuse avec la Fédération internationale du Spina Bifida et d’hydrocéphalie. Une collaboration qui ouvre de nouvelles perspectives d’actions, d’échange scientifique et de partenariat à l’échelle mondiale afin de mieux faire entendre la voix du Sénégal et de l’Afrique dans la lutte pour l’inclusion et la dignité », a-t-elle expliqué.

A travers cette dynamique, elle soutient que le Sénégal se positionne comme « un acteur pionnier en Afrique de l’Ouest, déterminé à faire du handicap non plus une fatalité mais une cause nationale et universelle portée par la dignité humaine ».

Au Sénégal, près de 450 enfants opérés entre 2024 et 2025

Venu présider la rencontre au nom du ministre Ibrahima Sy, le Secrétaire général du Ministère de la Santé et de l’Hygiène publique a révélé qu’au Sénégal, les statistiques hospitalières font état de près de 450 enfants opérés entre 2024 et 2025. Une manière, pour M. Serigne Mbaye, de dire que la prise en charge de ces pathologies est effective dans le pays.

Malgré cette effectivité, le représentant du ministre affirme qu’il y a encore des défis qui demeurent. Il s’agit notamment de la non-inscription du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie dans l’agenda des journées au niveau du département, la faible décentralisation de l’offre de soins liée au déficit en ressources humaines et en plateaux techniques et le coût élevé de la prise en charge. Selon le Dr. Diop, directeur de la lutte contre la maladie au Ministère de la Santé et de l’Hygiène publique, la prise en charge de ces pathologies est effective dans seulement 7 régions sur les 14 du pays.

Face à ces défis, le Secrétaire général du Ministère de la Santé estime que l’engagement collectif doit être renforcé, tant sur le plan de la prévention primaire que sur le diagnostic précoce, sur la communication et la mise en place d’une offre de soins de qualité permettant l’accessibilité et l’équité sur l’ensemble du territoire national.

« Les causes de ces pathologies ne sont pas très bien connues au Sénégal »

Serigne Mbaye a renseigné, par ailleurs, que le Spina Bifida est une pathologie en lien avec une anomalie de développement du système nerveux, survenant au stade précoce de la grossesse et marqué par un défaut de fermeture (…) qui s’accompagne très souvent, dans son évolution, par la survenue de l’hydrocéphalie qui est aussi une pathologie neurologique caractérisée par un excès d’accumulation de liquide céphalo-rachidien au niveau du cerveau.

Selon lui, les causes de ces pathologies ne sont pas très bien connues au Sénégal mais le déficit en Vitamine B9, en acide folique et la prise de certains médicaments en cours de grossesse sont fortement incriminés.

Ces pathologies Spina Bifida et hydrocéphalie, qui surviennent chez nos enfants, en plus du lot handicap, constituent également un fléau sur la famille et la société toute entière. C’est pourquoi, depuis 2011, l’Assemblée générale de la Fédération internationale pour le Spina Bifida et l’hydrocéphalie a choisi le 25 octobre comme journée mondiale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie. Et l’objet de cette journée est de sensibiliser et d’aider à mieux comprendre le Spina Bifida et l’hydrocéphalie ainsi que les moyens de les prévenir. C’est également une manière de défendre et de promouvoir les droits des personnes atteintes par ces pathologies. Cette journée mondiale est célébrée au Sénégal, depuis 2012.

Sur ce, le représentant du ministre soutient que le thème de cette année, qui est « Accélérer l’action pour le Spina Bifida et l’hydrocéphalie », souligne le besoin urgent de faire progresser le plaidoyer, de faire progresser les politiques et les pratiques qui garantissent la pleine participation des personnes atteintes du Spina Bifida et d’hydrocéphalie à tous les aspects de la vie.

A ce titre, Serigne Mbaye a salué et félicité Madame Borso Ndao Dramé pour cette belle première. « Borso, grâce à votre engagement, vous avez su mobiliser les associations, les professionnels de santé, les acteurs communautaires, les chercheurs, et vous avez invité les décideurs autour de cette noble cause. Cet événement nous offre l’opportunité précieuse d’unir nos forces pour accélérer l’action, combler les écarts persistants et renforcer la solidarité nationale et internationale autour de la communauté Spina Bifida et hydrocéphalie », a-t-il indiqué.

Ainsi, un panel a été organisé autour du thème « Spina Bifida et hydrocéphalie : comprendre, agir et inclure ». Ici, les panélistes, à savoir : Professeur Momar Codé Ba, neurochirurgien ; Professeur Moustapha Ndiaye, neuropédiatre ; Docteur Aloyse Benoît Diouf, directeur du centre Talibou Dabo ; et le médecin colonel Seydina Ousmane Ba, directeur du CNAO, ont partagé leurs expériences et les bonnes pratiques avant d’envisager les solutions innovantes qui favoriseront l’égalité et permettront aux personnes atteintes de vivre pleinement et de manière plus autonome.